9 september 2024

Twee maanden geleden dat ik hier iets schreef. In de tussentijd is bij een blaascontrole opnieuw een poliep verwijderd, en ben ik net terug van bespreking van een nieuwe (de tweede) PET-scan. De situatie is onveranderd en dus stabiel. Goed nieuws dus. En ik voel me ook goed.

8 juli 2024

Vorige keer schreef ik: “Dat krijg ik komende week te horen”, maar er was iets meer tijd voor nodig. Mijn internist van Ziekenhuis Gelderse Vallei heeft overleg gehad met specialisten van UMC in Utrecht. Daaruit is het advies gekomen om over 8 weken (ergens in september) een nieuwe PET-scan te doen en dan te bekijken hoe het met de ‘activiteit’ in de rechteroksel is. Als het is toegenomen, gaan ze die plek gericht bestralen. Als het gelijk is gebleven of is afgenomen, gaan ze het niet behandelen maar wel in de gaten blijven houden. 

Voor nu kunnen we de situatie als stabiel blijven beschouwen. 

14 juni 2024

Goed nieuws: er is geen (uitgezaaide) kanker te zien in mijn rechter-lies. Dat betekent dat er alleen in twee lymfeklieren in mijn rechteroksel wel wat activiteit te zien is (uitgezaaide darmkanker) maar dat was op eerdere ct-scan-beelden al te zien en dat zit daar al lang zonder groter te worden.

Nu gaat besproken worden of die twee klieren met gerichte bestraling aangepakt gaan worden. Dat krijg ik komende week te horen. Dat zal dan geen ingrijpende behandeling zijn, en de internist zei er heel eerlijk bij dat er geen wetenschappelijke onderbouwing is voor zo’n bestralingsbehandeling, maar uit voorzorg wordt het toch als een juiste aanpak beschouwd. Alleen nog even afwachten of men dat bij mij ook zo vindt.

Hoe dan ook wordt de situatie als stabiel beschouwd. En dat is heel mooi.

7 juni 2024

Vandaag de uitslag van de puncties besproken met de internist. De resultaten van het weefselonderzoek waren nog niet allemaal compleet binnen en daardoor is er nog niet acuut reden om voluit te juichen, maar voor nu is er geen slecht nieuws en wel reden om een beetje te juichen.

De activiteit die in een lymfeklier in mijn rechteroksel is te zien, blijkt heel minieme activiteit van darmkankercellen te zijn, maar dit zit er al vanaf het begin (vanaf de operatie). Alleen is de activiteit vanaf nu voor het eerst zichtbaar gemaakt doordat er nu voor het eerst een PET-scan is gedaan. Op CT-scan is dit soort activiteit niet zichtbaar en aangezien we tot een paar weken geleden alleen CT-scans hadden gedaan, was er wel ‘iets’ te zien maar geen activiteit.

Volgende week volgt een tweede gesprek, waarbij wordt besproken wat precies de situatie is met de lymfeklier in de rechterlies. Eerste indruk is dat ook dat alleen heel miniem is, maar men wil het verder onderzoeken om zeker te weten.

Al met al zou een heel voorzichtige conclusie kunnen zijn dat het nog ongeveer zo gaat als het ging. In de huidige situatie is niet te verwachten dat ik snel kom te overlijden.

Volgende week vrijdag (14 juni) eind van de middag vervolggesprek.

24 mei 2024

Afgelopen dinsdag was de PET-scan en vandaag heb ik de uitslag daarvan gehoord. Niet helemaal wat ik hoopte. Op twee plekken is iets te zien dat nader onderzoek nodig heeft. In mijn rechter-lies en in mijn rechter-oksel. Terwijl de PET-scan eigenlijk bedoeld was om te kijken of het in mijn LINKER-lies nu rustig was, want dat was de plek waar het allemaal fout zat en waar het nu dankzij immuno rustig en stabiel was geworden. Ook op de PET-scan is daar niets verontrustends te zien. Maar wel op twee andere plekken dus. ‘Verontrustend’ in de zin van: ‘we willen weten wat dit is.’

Wat nu gaat volgen is een punctie (biopsie). Hopelijk kan dat volgende week worden gedaan. Daarna is het een week wachten op de uitslag daarvan.
Weer wachten dus. In onzekerheid. Het kan onschuldig zijn, het kan niet onschuldig zijn. Valt nu verder niets over te zeggen.

29 april 2024

Een belangrijke verandering in het traject: we gaan stoppen met de immuno-behandeling. Zoals een jaar geleden al was aangekondigd: als de behandeling goed aanslaat, wordt er na twee jaar mee gestopt. De immuno doet dan zijn werk en verdere toediening is dan niet meer nodig. Plus dat het lichaam dan ook niet meer wordt blootgesteld aan de bijwerkingen die immuno geeft en kan geven.

Overmorgen, woensdag 1 mei, krijg ik het voorlopig laatste immuno-infuus. Een aantal weken later volgt dan een PET-scan. Dat is om te bekijken of de kliertjes in de lies werkelijk rustig zijn of dat er toch nog activiteit is. Op de ct-scan is dat niet goed te zien (het kan activiteit zijn maar het kan ook littekenweefsel zijn). Mocht er inderdaad activiteit zijn, gaan die kliertjes misschien bestraald worden. Dat kan dan heel gericht worden gedaan.

Voor nu ziet alles er heel goed uit, maar het is wel even afwachten wat de uitslag van de PET-scan gaat zijn. De bloedwaardes van vandaag zijn in elk geval allemaal prima. CEA-waarde is 0,9. Dat is de zogeheten tumor-marker en die moet lager dan 5 zijn (was bij mij twee jaar geleden 12, maar na de eerste immunobehandeling: 4,2 en is sindsdien niet meer boven de 5 gekomen).

Stoppen met immuno betekent niet stoppen met de controles. Wat dat betreft, verandert er niets: elke 6 weken bloed prikken, elke 12 weken ct-scan. Precies zoals dat de afgelopen twee jaar is gegaan.

Wat ook blijft, helaas, is de Ziekte van Addison. Die heb ik gekregen als bijwerking van de immunotherapie, maar die raak ik nooit meer kwijt. Dus stoppen met immuno heeft daar geen invloed op. Het blijft dus zo dat ik elke dag cortisol-pillen moet slikken en altijd injectiemateriaal in de buurt moet hebben voor het geval ik een Addison-crisis krijg en bewusteloos raak. Niet leuk, maar hier valt goed mee te leven. Zonder immuno had ik deze Addison-ziekte niet gekregen, maar zonder immuno was ik nu waarschijnlijk ook dood geweest. Liever leven met Addison, dan dood zonder Addison.

De internist herhaalde vandaag wat ze het afgelopen jaar al vaker heeft gezegd over mijn toestand: heel hoge levensverwachting.

 18 maart 2024

Het begint bijna voorspelbaar en saai te worden: alle bloedwaardes zijn uitstekend. En stabiel. Geen afwijkingen, geen schommelingen, geen rare dingen. En in dit geval is het super fijn dat het allemaal zo voorspelbaar is en blijft.

De immunotherapie is nu bijna twee jaar bezig en het werkt bij mij dus heel goed. Eerder had de internist al gezegd dat na twee jaar vaak gestopt wordt met de immuno-behandeling. Het eigen immuunsysteen is dan voldoende ‘getraind’ en aan het werk gezet om het af te kunnen zonder elke zes weken een nieuwe dosis van dat spul toegediend te krijgen. En het immuno-spul doet weliswaar bij mij goed werk, maar het geeft ook bijwerkingen. Nou is het voor mij onderhand niet meer goed aan te wijzen waar mijn moeheid en stijve gewrichten/spieren door worden veroorzaakt. Soms voelt het nog als de nawerking van de chemo-therapie van drie jaar geleden (en dat is ook goed mogelijk, zeggen de artsen me). Maar waarschijnlijker is dat de moeheid wordt veroorzaakt door de Ziekte van Addison, die ik als bijwerking van de immuno kado heb gekregen. Dus die Addison is wel een heel duidelijk bijwerking van de immuno, maar verder merk ik nauwelijks bijwerkingen.

Vandaag, 18 maart, belde de internist me op om te zeggen dat ze met andere specialisten in Nederland gaat overleggen of het in mijn specifieke geval ook goed is om nu, na twee jaar, te stoppen met de immuno-behandeling. Ze zei namelijk dat er maar heel weinig patiënten zijn zoals ik, die een vorm van darmkanker hebben die behandeld wordt met immuno-therapie. Daar is op dit moment nog zo weinig ervaring mee dat men simpelweg nog niet weet wat het beste is om te doen.

Over een week of zes krijg ik hier meer over te horen. Als er gestopt word met immuno, dan zullen de bloedcontroles en ct-scans gewoon door blijven gaan. Dus ik blijf onder controle, want ik blijf een patiënt. En de Ziekte van Addison die blijft helaas ook gewoon aanwezig. Die gaat niet ineens minder worden of verdwijnen als er met immuno wordt gestopt. Addison blijf ik de rest van mijn leven houden, en ik moet daar dus ook de rest van mijn leven dagelijks pillen voor blijven slikken en altijd injectiemateriaal in de buurt hebben voor het geval er een Addison-crisis optreedt. Gelukkig heb ik zo’n crisis nog nooit gehad, maar hij kan zomaar ineens optreden.

Zo, dit was een wat langer verhaal dan de vorige keer :-)
Het allerbelangrijkst is dat ik me over het algemeen goed voel en dat ik vrijwel normaal mee kan draaien in het dagelijkse leven. Ik kan zonder problemen mijn werk doen en de meeste mensen hebben geen benul en idee van hoe vaak ik in het ziekenhuis ben en hoe ik mezelf heb aangepast aan de nieuwe omstandigheden van pillen slikken en alle stress vermijden. En dat is prima.

6 februari 2024

Afgelopen vrijdag nieuw bloedonderzoek plus nieuwe ct-scan, vandaag de uitslagen: alles stabiel. Geen veranderingen. Het gaat goed!

 

23 januari 2024

Het nieuwe jaar is goed begonnen met nog meer goed nieuws. Blaasonderzoek liet geen nieuwe poliepen zien. Al een jaar schoon nu. De volgende blaascontrole is over een half jaar. Nu is eerst weer de andere controle aan de beurt, op 2 februari om precies te zijn. Dan is het toevallig ook exact drie jaar geleden dat ik mijn darmoperatie kreeg.

19 december 2023

Gelukkig beginnen de uitslagen een beetje voorspelbaar te worden. Bloedwaardes allemaal in orde. In de ziekenhuis-app kan ik die waardes zelf allemaal zien en ik ben altijd vooral benieuwd naar de CEA-waarde. Maar die verschijnt meestal als laatste in de app. De eerste waardes zie ik al binnen een half uur na het prikken, maar die CEA-waarde wordt soms pas dagen later zichtbaar. Zoals nu ook weer. Maar het wachten waard, want hij is nog nooit zo laag geweest: 0,8 ug/L.

De CEA-waarde wordt ook wel de ‘tumor-marker’ genoemd. Als deze waarde hoger is dan 5, is de kans groot dat er kankercellen in je lijf zitten. 

Toen mij op 2 mei 2022 werd verteld dat er uitzaaiingen van de darmkanker waren, was die CEA-waarde 12,4. En er werd meteen bij verteld dat die onder de 5 moet zijn. Ik schrok ervan hoe hoog dat was, maar de internist zei toen dat ze ook patiënten heeft bij wie de waarde over de 100 zit, dus die 12,4 viel nog wel een beetje mee. Maar goed, hij duidde dus wel de kankercellen aan.

Na de eerste immuno-behandeling was die waarde meteen al tot onder de 5 gezakt. En sindsdien is ie steeds verder omlaag gegaan. Toen het 2,4 was, zei de internist: dit is de normaalwaarde. Normaal-gezonde mensen hebben ook deze waarde.

Maar nu is het bij mij dus onder de 1 zelfs.

Geweldig dus, en het toont aan hoe goed de immunobehandeling werkt. Toch is het voor de internist niet het belangrijkste. Die CEA-waarde is niet 100% betrouwbaar. Daarom wordt elke 3 maanden een ct-scan gedaan. Die is een stuk betrouwbaarder. Dat is in februari weer aan de beurt. 

Voor nu kan ik met een fijn gevoel het nieuwe jaar in.

14 november 2023

Gisteren nieuw bloedonderzoek gehad en aansluitend het gesprek over de gemeten waardes. Nog steeds alles goed, zoals ook wel te verwachten viel na de positieve uitslag van de vorige keer (heel hoge levensverwachting). Paar cijfers net een klein beetje in het rode gebied maar op geen enkele manier zorgwekkend volgens de internist. Daarom morgen de volgende immuno-behandeling. Want als er geen rare dingen aan de hand zijn, kan de immuno doorgaan.

Inmiddels heb ik 9 fysiotherapie-sessies gehad. Aanvankelijk kreeg ik alleen massages, maar de laatste drie keer heb ik oefeningen moeten doen. Vooral gericht op het sterker maken van mijn (boven)benen om de doorstroming van bloed te bevorderen. Ik voel dat het werkt. Er worden nu spieren aan het werk gezet die met wandelen en fietsen niet voldoende aan de beurt komen.

Verder geen bijzonderheden. Over zes weken het volgende bloedonderzoek.

2 oktober 2023

Afgelopen donderdag had ik het meest uitgebreide controle-onderzoek tot nu toe. Niet alleen bloedafname en ct-scan, maar ook mri-scan. Dat laatste speciaal om te bekijken of er iets in mijn hersenen (hypofyse) is veranderd sinds de bijnierschorsinsufficiëntie.

Vandaag de uitslag gehad: alles ziet er prima uit. Geen rare dingen, geen afwijkende waardes. De internist zei: “dit is ook zoals ik het verwacht had hoor.” Beseffende dat deze zelfde internist op 18 augustus zei dat ik in mijn huidige toestand een heel hoge levensverwachting heb, is dit het allerbeste nieuws dat mogelijk was natuurlijk.

Ze zei daar nu nog over dat de darmkanker bij mij anders is dan de darmkanker die meestal voorkomt. De ‘gewone’ darmkanker kan (nog) niet behandeld worden met immuno-therapie. Maar bij mij kan dat dus wel. En ik heb het geluk dat die immuno ook nog eens heel goed aanslaat.

Het cortisol-tekort (Ziekte van Addison) blijft en zal ook nooit meer verdwijnen. Het zal dus ook zo blijven dat ik nooit meer 100% energie zal hebben zoals ik dat ooit - voor de operatie - wel had. Heel concreet betekent dat op dit moment dat ik mountainbiken ongeveer drie kwartier tot een uur volhoud. Op niet al te hoog tempo. Wandelen is een uur lang goed vol te houden, en als ik een goeie dag heb, valt twee uur te doen.

Want dat is het vervelende met Addison: het is onvoorspelbaar hoe ik me voel. Er zijn slechte dagen, redelijke dagen en goede dagen. Ik heb daar zelf niet heel veel invloed op.

Een bijwerking van de immuno-behandeling, maar ik heb het liever zo dan dat ik zonder immuno over een half jaar dood zou gaan. Want zo stond het er anderhalf jaar geleden voor.

4 september 2023

In overleg met de internist heb ik contact gezocht met een fysiotherapeut. Dat moest eigenlijk al sinds de operatie (februari 2021), maar chemo, immuno en Addison hebben de behoefte/noodzaak nog groter gemaakt.

Vandaag voor het eerst geweest. Volgens mij is het een heel goeie. Een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in behandelen van kankerpatiënten. Hij heeft me een serie oefeningen gegeven die ik drie keer per dag ga doen. En met massage probeert hij mijn lijf te activeren om meer vocht af te drijven. Het probleem zit hem vooral in mijn onderbenen.

29 augustus 2023

Vandaag was het weer blaas-controle. En ook hier opnieuw goed nieuws. Geen nieuwe poliepen (anemonen, kanker) te zien. Dus ook niet nodig om iets weg te ‘branden’.

Het ziet er allemaal zo goed uit dat de volgende controle pas over 5 maanden is. Tot nu toe was het steeds elke 3 maanden.

18 augustus 2023

Het goede nieuws duurt voort. Bloedwaardes van vandaag zijn uitstekend. De internist (oncologie-specialist) die mij begeleidt, zei letterlijk: “U heeft een hoge levensverwachting.”

Dat is geweldig natuurlijk. Nou is een ‘verwachting’ geen zekerheid, maar het is heel veel beter dan de verwachting van ruim een jaar geleden.

Ik heb niet doorgevraagd naar een indicatie van hoeveel jaren ‘een hoge verwachting’ is. Van de vorige keren weet ik dat zij dat niet zal zeggen. Omdat het niet te zeggen is.

De immuno-therapie slaat dus nog steeds heel goed aan bij mij. En de hydrocortison-pillen die ik dagelijks slik, doen ook hun werk. De bijwerkingen daarvan merk ik wel (vermoeidheid vooral) en ik heb mijn leven er een beetje op aangepast, maar ik voel me niet gigantisch belemmerd in de dingen die ik wil doen.

De bijnierschorsinsufficiëntie (waarvoor ik de hydrocortisol-pillen slik), noemen we voor het gemak: Ziekte van Addison. Omdat de symptomen en medicatie hetzelfde zijn. Strikt genomen is het niet de Ziekte van Addison, maar in praktijk is dat wel de juiste aanwijzing voor zorgverleners in het geval ik gewond of bewusteloos raak.

Ik draag een EHBO-kaartje in mijn telefoonhoesje mee waarop staat dat ik Addison-patiënt ben, inclusief de pillen die ik nodig heb. En het staat ook op het openingsscherm van mijn telefoon (dat wat je ziet, ook als je geen inlogcode hebt).

Volgende week woensdag de volgende immuno-behandeling. Daarna over zes weken weer bloedonderzoek, en dan ook weer een ct-scan. En over twee weken ook weer blaasonderzoek. Dat is dat andere traject, dat ook nog steeds loopt.

Met alleen al de ziekenhuisbezoeken kom ik ruimschoots aan de nodige lichaamsbeweging :-)

11 juli 2023

Het bloedonderzoek van vandaag laat mooie cijfers zien. Alles goed en rustig. Geen rare dingen. De internist is tevreden, en ik ook.

Morgen nieuwe immunobehandeling. Over zes weken het volgende bloedonderzoek. Dat blijft het schema: elke zes weken bloedonderzoek en de volgende dag immunobehandeling.

20 juni 2023

Het was weer eens ogen-dag. Controle bij de oogarts. Het oog dat vorig jaar 4 maart geopereerd is vanwege netvliesloslating is mooi, goed en rustig. Geen rare dingen meer te zien. Zelf had ik dat gevoel ook al, en het oog wordt heel langzaam steeds nog een beetje beter. Ik zie er nu beter mee dan een maand geleden, en vorige maand beter dan twee maanden geleden.

In het andere oog had ik in oktober een glasvochtloslating. Die situatie is nog steeds zo, maar het gevaar dat deze GLASVOCHTloslating voor een NETVLIESloslating gaat zorgen, is nu een heel stuk kleiner geworden. De eerste twee maanden was die kans best groot, maar nu is de kans juist kleiner dan als het glasvocht nog vast zou zitten, omdat het glasvocht nu niet meer aan het netvlies zit te trekken. Goed nieuws dus.

De oogarts vond het niet meer nodig een nieuwe controle-afspraak te maken. Ik moet me weer melden zodra er iets mis gaat.

26 mei 2023

De uitslag van ct-scan en bloedonderzoek zijn uitstekend. Alles rustig en stabiel. De internist was voor mijn gevoel nog positiever dan de vorige keer. Ze zei dat het op deze manier langere tijd goed kan blijven in deze situatie. Zo stabiel en rustig is het.

Om de bijwerkingen van de ‘cortisol-pillen’ te verminderen gaan we de dagelijkse dosis verlagen. Uitproberen of dat beter werkt en of ik me niet slechter ga voelen.

Hoe dan ook, uitstekend nieuws om de pinksterdagen mee in te gaan.

17 mei 2023

Vandaag weer blaasonderzoek gehad. Alles goed. Geen nieuwe poliep, zoals de vorige keer. Het ziet er prima uit. Volgende controle eind augustus.

Eind volgende week (25 en 26 mei) krijg ik nieuwe ct-scan en bloedonderzoek om te controleren hoe het met de darmkanker-uitzaaiingen zit. Als dat allemaal nog steeds goed is, volgt een week later de volgende immuno-behandeling.

Sinds ik bijnierschorsinsufficiëntie heb - als gevolg van de immuno-therapie - en ik elke dag medicijnen moet slikken, is het leven wat minder leuk dan het was. Minder energie, meer spierpijn, gewrichtspijn, stramme vingers, wankele benen. Het ene moment erger dan het andere. Er zijn af en toe uitgesproken slechte dagen bij, maar de minder slechte dagen zijn er gelukkig vaker.

Toch ben ik nu wel echt een patiënt voor mijn gevoel. Daarvoor was ik ook al wel een patiënt natuurlijk, maar sinds ik driemaal daags pillen moet slikken, vóel ik me ook echt patiënt.

Bij vlagen intens moe. Lange wandelingen van meer dan 12 km maken, lukt niet echt meer. Paar weken geleden lukte hooguit 3 km. Afgelopen zondag toch weer 8 km gedaan en dat ging behoorlijk goed. Vandaag 5 km gelopen en dat ging nu zonder problemen.

Ondanks dit alles lukt het gelukkig prima om mijn werk te doen. Mijn stem, mond en oren doen het zo goed als ze altijd deden. Piano en toetsen spelen gaat ook goed, maar het is wel belangrijk dat ik elke dag speel. Als ik een dag oversla, heb ik meteen strammere vingers. 

Mocht je je afvragen wat er nou toch ook alweer allemaal tegelijk met mij aan de hand is, hier nog maar eens een overzichtje:

1) Darmkanker-uitzaaiingen (onder behandeling met immunotherapie).

2) Blaaskanker. Al vijf keer poliepen verwijderd, maar bij laatste controle was alles goed.

3) Bijnierschorsinsufficiëntie (cortisol-tekort), ook wel Ziekte van Addison genoemd. Driemaal daags pillen slikken.

4) Netvliesoperatie aan linkeroog gehad. Aan rechteroog een glasvochtloslating gehad, maar (nog) geen netvliesloslating. Bij glasvochtloslating is het zicht tijdelijk troebel, maar is geen operatie nodig. Het herstelt zich vanzelf. Kans dat ook bij rechteroog netvlies gaat loslaten, is aanwezig.

5) Erysipelas (wondroos). Ontsteking aan linkerbeen. De ontsteking is weg, maar het onderbeen blijft dik/gezwollen. Valt niet op als ik lange broek aan heb.

Geloof het of niet, maar ik vind het leven al met al nog steeds leuk.  Ik geniet van de mooie dingen die er zijn, en van alles dat ik kan en mag doen. Zolang ik maar rustig aan blijf doen.

18 april 2023

Het gaat goed. Net terug van gesprek met de internist over bloedonderzoek van gisteren. In de app van het ziekenhuis had ik al gezien dat de cortisol-waarde enorm hoog is. Hoger dan volgens de aanwijzingen in de app zou moeten. Maar dat blijkt dus goed te zijn. Het betekent dat de pillen die ik driemaal daags slik hun werk goed doen.

En ik voel me ook beter dan een maand geleden. Minder spierpijn, meer energie en geen wazige kop meer. Mijn geheugen werkt ook weer zo goed als ik gewend ben. Een maand geleden haperde dat nogal, vooral het kortetermijngeheugen. Lichamelijk ben ik niet wat ik drie maanden geleden was, want lange fiets- of wandeltochten zie ik niet zitten, maar het gaat wel beter dan 1 maand geleden. Stijgende lijn dus.

De internist zei letterlijk: “Ik ben blij met u.” Ik antwoordde uiteraard direct met: “Ik ben ook blij met u.” Maar ze bedoelde vooral dat ze blij is met hoe de behandeling aanslaat en hoe mijn lichaam reageert op alles. Ze begon er nu zelfs over, in het algemeen, dat als een immuno-therapie heel goed gaat dat er dan na twee jaar mee wordt gestopt. Het voegt dan niets meer toe. Als daarna de kanker weer gaat opspelen, kan opnieuw gestart worden met immuno. Hiermee gaf ze mij de indruk dat ze voor mogelijk houdt dat ik meer jaren te gaan heb dan ze vorig jaar suggereerde. Ik heb daar niet op doorgevraagd omdat ik weet dat ze geen concrete voorspellingen wil doen. Terecht ook wel denk ik. De deur die ze nu voorzichtig open zette, was genoeg. Ik denk ook dat ze onderhand wel weet in hoeverre ik in staat ben om subtiele signalen op te pikken. En ook dat ik snap dat alles elk moment weer anders kan zijn.

Morgen de volgende immuno-behandeling. Nieuwe datums voor de vervolgafspraken konden niet gepland worden want er was een storing in de computersystemen van het ziekenhuis. Mercurius staat op het punt retrograde te worden (weet ik, maar ook dat heb ik maar gewoon voor me gehouden :-))

15 maart 2023

Gisteren gesprek met de internist gehad over hoe het nu gaat met de cortisol-pillen. Nou, dat ging even niet zo goed. De spierpijn en het lamlendige gevoel met wazig hoofd waren sinds maandag weer terug. Niet zo erg als vorige week, maar wel dusdanig dat het mijn functioneren in de weg zat.
Daarom nu de dosering weer wat opgeschroefd, en ik voel me meteen beter.
Ik moet driemaal daags tabletten innemen. In de ochtend het meest, want dan wordt het natuurljike proces zoveel mogelijk nagebootst. Ik begon vorige week dinsdag met: 30 / 15 / 15 milligram. Afgelopen zaterdag is dat teruggebracht naar 15 / 5 / 5 milligram. Maar sinds vandaag dus hoger: 20 / 10 / 10 milligram. Een tussenweg, met wel de bedoeling om over een week toch weer omlaag te gaan.
Het is een spulletje waarvan je beter te veel in je lijf kunt hebben dan te weinig, maar liever niet voor langere tijd. Gevolg kan dan zijn: dunner wordende huid en pafferig uiterlijk (met name gezicht en buik). Het is een zelfde soort medicijn als Prednison.

Cortisol wordt ook wel het stresshormoon genoemd. Dat betekent niet dat je er stress van krijgt. Integendeel. Het is eigenlijk een anti-stresshormoon. Bij stress wordt extra cortisol aangemaakt (door de bijnierschors in je lichaam) om je lichaam te activeren de stresssituatie aan te pakken. Stress kan zijn: ziekte, koorts, operatie, tandartsbehandeling; maar ook oog in oog staan met een loslopende leeuw, overlijdensbericht van een dierbare; en ook zoals we stress vooral kennen: zoveel werk hebben dat je niet meer weet hoe je het ooit klaar kan krijgen en daardoor in paniek raakt.

Bij mij is het nu zo dat als ik in een stresssituatie kom, ik acuut cortisol moet aanvullen. Bovenop de hoeveelheden die ik driemaal daags slik. Vier pillen slikken (20 mg) en meteen naar de huisarts voor een injectie van hetzelfde spul. Ik krijg een brief in het Engels van de internist, die ik aan een arts kan laten zien als ik in het buitenland ben. Er wordt aangeraden om niet op afgelegen plekken te verblijven waar geen medische hulp in de buurt is.

Wat nou als het mis gaat? Dan raak ik buiten bewustzijn of zelfs in coma. Ik heb alle noodzakelijke info opgeslagen in het Medische ID in mijn iPhone. Die info is toegankelijk zonder dat je mijn toegangscode hoeft te kennen. Medici weten die info te vinden. Mocht je erbij aanwezig zijn als ik onderuit ga, een ongeluk krijg of anderszins in de problemen zit, meld dit dan alsjeblieft aan de hulpverleners. Zij moeten weten dat ik bijnierschorsinsufficiëntie heb.

Voorlopig lijkt het erop dat het alleen de bijnierschors is. Er volgen nieuwe onderzoeken om te bekijken of ook de hypofyse aangetast is (ontsteking). Daar lijkt het nu niet op, maar moet wel in de gaten gehouden worden. Is geen haast mee.

Verder gaat het prima met me. Gewoon lekker aan het werk elke dag.

7 maart 2023

Bij het bloedonderzoek van afgelopen donderdag waren alle waardes goed, op eentje na. Cortisol-gehalte was opvallend laag. In de app met mijn gegevens kon ik zien dat de waarde tussen de 165 en 604 moet zitten, maar bij mij was het nu 119. De specialist die me hierover belde, stelde voor om de volgende ochtend een tweede bloedonderzoek te doen. Een dag later (de volgende ochtend dus) was die waarde nog veel lager: 56 nmol/L.
Vandaag werd me door de internist verteld dat dit te maken heeft met het niet juist functioneren van de bijnierschors. Iets wat vaker voorkomt bij immuno-therapie. Ze zei: “Geen reden tot zorg, wel reden tot actie.”

Dat houdt in: driemaal daags medicijnen slikken (hydrocortison) om het tekort aan te vullen.

Hiermee is meteen ook verklaard waarom ik me de laatste twee weken steeds slechter was gaan voelen. Spierpijn, wazig hoofd, hele dag vermoeid (veel gapen), algeheel gevoel van malaise en lusteloosheid. Met de medicijnen moet dat weer verdwijnen.

Met de immuno-behandeling gaan we gewoon door, want die geeft nog steeds goede resultaten. Morgen (8 maart) de volgende.

De komende tijd zijn er extra controles om te zien of het medicijn goed werkt. Ik zal het hier melden als er belangrijke ontwikkelingen zijn.

21 februari 2023

Het verwijderen van de nieuwe poliep in de blaas is gelukt. Maar het bleek meervoud te zijn: poliepen. Er was een heel kleine tweede poliep zichtbaar. De uroloog wist niet zeker of ze die de vorige keer over het hoofd had gezien of dat deze nu in korte tijd was ontstaan. Hoe dan ook was hij nog zo klein dat ook deze nu makkelijk verwijderd kon worden.

Het was pijnlijker dan de vorige keren. En het is raar om pijn te voelen op een plek waar je anders nooit pijn voelt. Ergens op de binnenwand van de blaas. Op het scherm kon ik meekijken naar het ‘laserpistool’, en het ‘vuren’ liep synchroon met de pijn die ik voelde.

Volgende afspraak is op 19 mei. Meteen met het laserpistool, zodat eventuele nieuwe poliepen dan gelijk verwijderd kunnen worden. Maar we hopen natuurlijk dat het nu weer een tijdje rustig blijft.

Eerst zijn op 8 maart de darmen weer aan de beurt voor controle en immuno.

30 januari 2023

Vanochtend een nieuw blaasonderzoek gehad. Dat was precies drie maanden geleden. Niet de gehoopte uitslag. Toch weer een kleine nieuwe poliep te zien in de blaas. Niet zorgwekkend, want nog heel klein en van hetzelfde soort als de vorige poliepen. ‘Hetzelfde soort’ betekent: wel kanker maar niet eentje die acuut grote problemen geeft, zeker nu hij nog zo oppervlakkig is.

Deze kan poliklinisch verwijderd worden, zoals al twee keer eerder is gedaan.

De uroloog zei erover: dit blijft een hardnekkig iets, en de blaasspoelingen (chemokuur) die we hebben gedaan, blijken weinig uit te halen dus ik ben er niet voor om opnieuw spoelingen te gaan doen. Zolang we zo regelmatig blijven controleren, zijn we er snel bij en kunnen we het meteen weghalen. Nu kan het nog hier in de polikliniek. Als we langer wachten wordt het een nieuwe operatie waarvoor ziekenhuisopname nodig is. En dat willen we zoveel mogelijk zien te voorkomen.

Het is niet leuk, maar ook niet zorgwekkend.

Ze heeft nogmaals bevestigd dat deze blaaspoliep totaal helemaal niets te maken heeft met het traject dat ik doorloop op de afdeling oncologie. Dit is een compleet andere vorm van kanker. Dat ik beide tegelijk heb, is pure pech. De immuno-behandeling die ik krijg voor mijn uitgezaaide darmkanker, heeft dus geen enkel effect op de kanker die in de blaas steeds weer opduikt.

Op 21 februari wordt de poliep uit de blaas verwijderd. Daarna, op 8 maart is er weer bloedonderzoek voor de darmkanker, met daarop volgend een nieuwe immuno-behandeling.

23 januari 2023

Heel goede uitslagen vandaag. Bloedwaardes allemaal prima en op de ct-scan ziet het er stabiel en rustig uit. Een paar lymfeklieren (waar de uitzaaiïngen zitten) zijn nu zelfs kleiner dan de vorige keer. Puur daarop gebaseerd zou je misschien zelfs kunnen zeggen dat het nu een klein beetje beter gaat dan de vorige keer.

Ik heb de internist nog niet eerder zo overtuigend horen zeggen dat mijn lichaam heel goed reageert op de immuno-behandeling. Het blijft onmogelijk om concrete voorspellingen of verwachtingen uit te spreken, en het blijft zo dat mijn lichaam ongeneeslijk ziek is, maar de waardes van vandaag bieden reden voor optimisme over de komende periode.  Niet alleen door de goede werking van de behandeling, maar ook doordat ik totaal geen last heb van bijwerkingen.

We blijven nu het ritme vasthouden van; elke 6 weken een immuno-behandeling (inclusief controleren bloedwaardes) en elke 12 weken een ct-scan. 

Die ct-scan is bepalend, zo werd me vandaag weer duidelijk. De internist vond de cijfers van de bloeduitslag niet zo boeiend, ook al was ze er blij mee dat die allemaal goed zijn. Maar de ct-scan laat het duidelijkst zien hoe de kanker zich ontwikkelt.

En aangezien alle waardes goed zijn, volgt overmorgen de volgende immuno-behandeling.

14 december 2022

Vandaag de nieuwe immuno-toediening gehad. Het bleek sneller te gaan dan ik had verwacht. Ik dacht: dubbele dosis dus duurt twee keer zo lang. Maar de dosering is dubbel zo intens, en kon in dezelfde tijd (half uur) geïnfuseerd worden. En ook deze keer merk ik er niets van. Immuno is dus echt heel anders dan chemo.

Het volgende bloedonderzoek is op maandag 23 januari. Voor die tijd is er hopelijk niets nieuws te melden.

13 december 2022

Eindelijk weer nieuwe cijfers. En goeie. De uitslag van het bloedonderzoek van gisteren: geen rare dingen en de CEA-waarde is nu 1.4. Nog niet zo laag geweest volgens mij, en dat betekent met vrij grote zekerheid dat de immuno-behandeling nog steeds goed aanslaat en zijn werk doet.

Het klopt met hoe ik me voel. Niet noemenswaardig last van pijn of andere bijwerkingen. Elke dag in staat om te werken, muziek te maken, te wandelen en andere leuke dingen te doen.

Morgen nieuwe immuno-behandeling in het ziekenhuis. In de speciale chemo-ruimte met allemaal andere kankerpatiënten aan een infuus. Nu twee keer zo lang, omdat de behandeling niet meer elke drie weken is maar elke zes weken.

En ja, ik heb de layout van deze pagina een beetje aangepast. Deze pagina is namelijk een verborgen pagina op mijn website, en toen ik de hele website heb opgefrist heb ik deze pagina meteen meegenomen.

1 november 2022

Dubbele afspraak vandaag:

1) Scopie van de blaas. Uitslag: alles in orde, geen nieuwe poliepen, geen nieuwe blaaskanker te zien.

2) Bloedonderzoek voor het immuno-traject. Uitslag: ziet er prima uit. Zo goed dat we inderdaad toe kunnen naar een behandeling van 1 keer per 6 weken in plaats van 1 keer per 3 weken.

Die omzetting vraagt nogal wat administratief geregel in het ziekenhuis, want er zijn verschillende afdelingen bij betrokken. De dosis wordt hoger, en de behandeling zelf duurt dan ook langer (het toedienen van het infuus), maar de winst zit erin dat ik minder vaak naar het ziekenhuis hoef.

Morgen nog een immunobehandeling volgens het drie-weken-stramien.

 

24 oktober 2022

Het was weer een ogendag. In maart is mijn linkeroog geopereerd vanwege een netvliesloslating. Dat is allemaal goed gegaan maar was een lang behandeltraject. Helemaal goed zal het nooit meer worden met dat oog. Het zicht is nu 95%, wat beter is dan werd verwacht, maar ik heb er wel elke dag een beetje pijn aan. Een soort rauw, droog gevoel.

Afgelopen week had ik het idee dat er in mijn rechteroog (mijn goede oog) soms wat ‘draadjes’ door het beeld zwommen. De chirurg had me in juni op het hart gedrukt om meteen contact op te nemen zodra dat zou gebeuren. Want die ‘draadjes’ kunnen wijzen op een netvliesloslating. Zo begon het met dat andere oog ook.

Vanochtend bij de oogarts geweest en die constateerde dat er alleen maar sprake is van een GLASVOCHTloslating. Dat komt vaker voor op deze leeftijd. Zeker als je dit al aan je andere oog hebt gehad. Deze keer heeft het glasvocht gelukkig niet het netvlies kapot getrokken, zoals de vorige keer. Maar dat wil niet zeggen dat dit niet alsnog kan gebeuren. De komende twee maanden extra goed opletten. Zodra er een ‘hap’ in het beeld komt van het rechteroog moet ik meteen de oogarts bellen.

De binnenkant van mijn oog is vanochtend zeer uitgebreid gecontroleerd. Eerst door een assistente en toen door de oogarts. Het netvlies van het rechteroog is helemaal intact. Hopen dat dit zo blijft. De voorbijzwemmende draadjes zullen op den duur verdwijnen als het goed is.

11 oktober 2022

Vandaag was het gesprek met de internist over de onderzoeken van afgelopen vrijdag. Ze bevestigde dat alle bloedwaardes goed zijn. En ook op de ct-scan ziet alles er goed uit. De opgezwollen lymfeklieren zijn zelfs wat geslonken. Een paar verbeteringen dus, en geen verslechteringen.

Elke keer voordat ik een gesprek heb, moet ik eerst op de weegschaal gaan staan. Mijn gewicht is al een jaar gelijkmatig, maar wel aan de hoge kant. Ik heb gevraagd of het zinvol is om af te vallen. De internist zei: “Om het maar even lomp te zeggen: nee, dat heeft geen zin. Althans, u gaat daar niet een dag langer door leven. U heeft al kanker en voeding kan dat niet veranderen. Maar als het u een fijn gevoel geeft om slanker te zijn, mag u best meer bewegen en minder eten. Ik adviseer niet om heel intensief te gaan sporten, maar elke dag bewegen en gezond eten is wel goed natuurlijk.”

Ik vond het fijn om te horen. 

7 oktober 2022

Jarig vandaag. De leeftijd van 58 jaar heb ik dan toch maar mooi bereikt.
Vanochtend in het ziekenhuis bloedonderzoek gehad en daarna ct-scan. In de app van het ziekenhuis heb ik daarna al kunnen zien dat alle getalletjes van de bloedwaardes in het zwart staan. Dus niet in het rood. En dat is goed.
De uitslag van de ct-scan valt niet in de app af te lezen. Die krijg ik komende dinsdag te horen tijdens een gesprek met de internist.

19 september 2022

Vanochtend bloedonderzoek gehad. CEA-waarde nog steeds 1.5. Of weer 1.5 want ik weet natuurlijk niet of het tussendoor geschommeld heeft, maar het was vanochtend in elk geval dezelfde waarde als op 16 augustus. En dat is een heel mooie waarde.

De rest van de cijfers ook allemaal in het zwart. De internist heeft me gebeld en zei dat alles er goed uitziet. Over drie weken opnieuw een ct-scan zodat bekeken kan worden of het er binnen in mijn lijf zo goed uitziet als de cijfers aangeven. Als dat inderdaad zo zal zijn, krijg ik de immuno-behandelingen daarna niet elke 3 weken maar elke 6 weken. En dan een dubbele dosis. Dan hoef ik minder vaak naar het ziekenhuis, en volgens de internist is de werking dan even goed omdat de behandeling al goed is aangeslagen bij mij.

Komende woensdag eerst nog een immuno-behandeling binnen het drie-weken-stramien.

7 september 2022

Het gaat goed hoor. De immuno-behandeling vorige week woensdag ging soepel en snel. Het begint routine te worden. En zelfs een beetje gezellig. Omdat ik altijd op woensdag ben, zie ik steeds dezelfde begeleiders. Nu we elkaar wat beter kennen, hebben we leuke gesprekken. Plus dat deze mensen-op-de-werkvloer soms net iets concreter en openhartiger zijn over metingen en uitslagen, op basis van wat ze eerder hebben meegemaakt.

Deze en volgende week zowaar eens helemaal geen ziekenhuisbezoek in de planning. In de week van 19 september begint het weer: bloed prikken, voortgangsgesprek en immuno-behandeling. Plus controle van het linkeroog bij de oogarts.

25 augustus 2022

Hoera! Ik kan weer ruiken en proeven. Nog niet honderd procent, maar ruim voldoende om het leven weer leuk te vinden. De verkoudheid is grotendeels weg, maar ook nog niet helemaal. Ik ben wel weer fit genoeg om normaal met het leven mee te doen. Verder geen andere covid-verschijnselen gehad.

20 augustus 2022

Smaak en reuk zijn compleet weg sinds donderdag. Heb een vol snothoofd waardoor ik te verkouden klink om stemopnames te doen. Verder geen last van andere corona-verschijnselen.

17 augustus 2022

Toch geen immuno-behandeling vandaag. Gisterenavond last van neusverkoudheid en hoofdpijn. Vanochtend zelftest gedaan en bleek COVID-besmet te zijn. Meteen ziekenhuis gebeld en die willen mij pas over twee weken weer binnen hebben daar. Immuno uitgesteld naar 31 augustus. Doordat alle bloedwaardes zo goed zijn, zou dit geen probleem moeten zijn.

Behalve de neusverkoudheid en beetje hoofdpijn heb ik verder nergens last van. Smaak en reuk doen het nog goed, voor zover mogelijk met een verkoudheid. Op het moment voelt het niet alsof het ernstiger gaat worden dan dit. De viervoudige vaccinatie lijkt zijn werk te doen.

De afgelopen drie maanden ben ik al twee keer verkouden geweest. Veel heftiger dan nu. En toen testte ik steeds negatief. Vandaar dat de positieve uitslag vanochtend verrassend was. Maar het verklaart wel waarom ik nu alweer ‘verkouden’ ben.

En in quarantaine isolatie dus.

16 augustus 2022

Het bloedonderzoek van gisteren heeft weer een prima uitslag opgeleverd. De CEA-waarde (tumor-marker) is nog verder gedaald, naar 1,5. Alle andere cijfers ook dik in orde. Dat betekent niet alleen dat de immuno-therapie zijn werk goed doet, maar ook dat mijn lichaam de immuno goed verdraagt en daar niet afwerend op reageert.

2 augustus 2022

Vandaag weer een cystoscopie gehad. Een inwendig onderzoek van de blaas. Dat heeft niets met de darmkanker te maken maar met de blaaskanker. Want die bleek ik vorig jaar ook te hebben. ‘Bijvangst’ werd dat genoemd door de internist die de tumor in mijn dikke darm had ontdekt op de ct-scan. “Er zit ook iets in je blaas, maar daar kijken we later naar. Eerst die tumor uit je darmen verwijderen.”

De darmoperatie was op 2 februari 2021. De blaasoperatie een maand daarna, op 3 maart. ‘Pure pech’ want die twee hebben totaal niets met elkaar te maken. De ene was niet een uitzaaiing van de andere.  En de chemotherapie voor de darmen, had ook nul effect op de blaas. Maar toen bij eerste controle na de blaasoperatie er alweer een nieuwe kleine poliep zichtbaar was (die poliklinisch werd verwijderd), kreeg ik eind 2021 ook chemotherapie voor de blaas (spoelingen). De controle daarna, in april van dit jaar, was er wéér een nieuwe poliep zichtbaar, die ook poliklinisch werd verwijderd. 

De controle van vandaag was de eerste controle na die laatste poliep-verwijdering. Ik was voorbereid op minstens 1 nieuwe poliep. Maar dat viel mee. “De blaas is helemaal schoon.” zei de uroloog met lachend gezicht. Opluchting. Eindelijk dus wat rust in de blaas. Volgende controle op 1 november.

Aandacht weer op de darmen. Volgende immuno-behandeling op 17 augustus.

Volgende oog-controle op 19 september. Want voor de afleiding heb ik ook nog een operatie aan mijn linkeroog gehad omdat het netvlies was losgelaten. Dat is allemaal goed gegaan en gaat nog steeds goed. Het wordt nooit meer zoals het was, maar ik kan met het linkeroog voldoende zien om zonder problemen alles te kunnen doen.

18 juli 2022

De uitslag van de ct-scan was goed! De lymfeklieren die vergroot waren, zijn kleiner geworden. Dat had ik zelf al wel gevoeld, maar het is erg fijn om de bevestiging van de ct-scan te hebben nu.

Dit betekent dat we doorgaan met de immuno-behandeling. Want hij werkt dus. Overmorgen de vierde keer. En dan weer elke drie weken. Over drie maanden opnieuw een ct-scan om te zien hoe het er dan voor staat.

Er is dus niet elke week iets nieuws te melden hier, en dat doe ik dan ook niet. Geen nieuws is goed nieuws.

15 juli 2022

Vandaag een nieuwe ct-scan gehad. De eerste sinds de immuno is begonnen. Maandag krijg ik de uitslag te horen.

Als op de ct-scan te zien is dat de immuno-therapie aanslaat, dan gaan we door met immuno.

Op basis van de bloedwaardes van de afgelopen periode is te verwachten dat de ct-scan aangeeft dat mijn lichaam wel degelijk goed reageert op de immuno-behandelingen. Maar de ct-scan is ‘de baas’. De uitslag daarvan is bepalend, niet de uitslag van de bloedonderzoeken.

Het ligt voor de hand om nu te zeggen “nou dat is weer even spannend dus”. Maar ik zit al sinds februari 2021 in een continue toestand van onderzoeken, controles en wachten op uitslagen.  En dit zal zo de rest van mijn leven door blijven gaan. Het woord ‘spannend’ past daar niet meer bij. Ik doe mijn best de dagen goed, zinvol en aangenaam te besteden. Genieten van het moment en zo weinig mogelijk zorgen maken over later. Dat lukt op het moment prima. Misschien wel beter dan ooit.

28 juni 2022

Net telefonisch de uitslag gekregen van het bloed prikken van gisteren. De stand van zaken na twee keer immuno.

De tumor-marker (CEA-waarde) in het bloed is verder gedaald. Was vorige keer 4,3 en is nu 2,3. De internist noemde dat ‘normaalwaarde’, wat betekent dat ‘normale’ mensen die geen kanker hebben ook deze waarde kunnen hebben. Dit betekent niet dat ik geen kanker meer heb, maar is wel heel goed nieuws. Vlak vóór de immuno was die waarde 12,4. Dat het nu zoveel lager is, kan alleen maar door de immuno-therapie komen.

De slag om de arm is dat bloedmetingen niet altijd exact juist zijn en dat de ct-scan volgende maand preciezer zal laten zien hoe de situatie in mijn lijf is. Maar voor nu mag er toch wel een klein vlaggetje worden uitgestoken. Dat mijn lichaam zo snel en zo goed reageert, zou namelijk ook kunnen betekenen dat mijn lichaam langere tijd zo goed blijft reageren.

Alle andere bloedwaardes zijn ook goed, en ik heb geen last van merkbare bijwerkingen. Ik zit goed in mijn vel en werk volle dagen. De verkoudheid van vorige keer is ook weg. Smaak en reuk zijn prima. Nog nooit corona gehad.

Morgenochtend naar het ziekenhuis voor de derde immuno-kuur.

15 juni 2022

Nog steeds geen merkbare last van de immuno. Wel al bijna twee weken last van verkoudheid en keelpijn, maar daar hebben meer mensen last van op het moment. Ik denk niet dat dat met immuno te maken heeft.

Ik had me voorgenomen elke week een update te plaatsen hier, maar vind eigenlijk nu al dat dat best vaak is. Er is niet veel te melden namelijk. Het nieuwe voornemen is om weer wat te melden als er ook echt wat te melden is :-)

7 juni 2022

Ik ben net terug van bloedonderzoek in het ziekenhuis. De metingen zijn gunstig. CEA-waarde gedaald van 12,4 naar 4,3. Dit betekent met redelijke zekerheid dat de eerste immuno goed aanslaat en echt bezig is de kanker aan te pakken. Dus niet alleen af te remmen maar ook daadwerkelijk te verminderen. Voor nu is dat het beste nieuws dat ze me op dit moment konden geven. Meer zekerheid valt pas te geven na de volgende ct-scan over twee-en-halve maand.

Morgen volgt de tweede immuno-behandeling, die gedoseerd wordt op basis van de vandaag gemeten bloedwaarde.

De internist zei me dat veel darmkanker niet te behandelen is met immuno-therapie, maar dat de soort darmkanker die in mijn lijf zit nou net wel is aan te pakken met immuno.

3 juni 2022

De chemotherapie van vorig jaar had als doel om kankercellen die waren achtergebleven na de operatie te vernietigen. Dat is niet gelukt. Nu er uitzaaiïngen zijn, wordt geprobeerd met immuno-therapie de kankergroei te vertragen. Als het heel goed aanslaat, zou het zelfs mogelijk zijn dat de kanker even wordt teruggedrongen. Maar totale genezing is niet mogelijk. De internist was er onverbloemd duidelijk over: “Uiteindelijk wint de kanker.” Ze voegde daaraan toe: “Bij u denk ik niet in maanden maar in jaren.”

Dat is geen belofte, maar een inschatting. Het kan sneller of langzamer gaan.

Wat is het verschil tussen chemo en immuno? Chemo is een gif dat cellen doodt. Immuno zit slimmer in elkaar. Immuno zet het eigen afweersysteem - het eigen immuunsysteem - aan om de kanker-indringers te vernietigen.

Kankercellen onstaan door een fout tijdens de celdeling. Het lichaam zou die fouten moeten herkennen, maar heeft dat hier niet gedaan. Immuno-therapie zet het lichaam alsnog aan om de ongewenste indringers te herkennen en aan te pakken.

Volgens de internist geven de onderzoeken aan dat de kans vrij groot is dat mijn lichaam goed reageert op die immuno. Het werkt namelijk niet bij iedereen, en niet bij iedereen even goed. Hoe het bij mij gaat werken, is afwachten. Zekerheden bestaan niet en ik wil er niet al te optimistisch over zijn. Maar de teneur is wel hoopvol. In september valt hier meer concreets over te zeggen.

Voor mij als patiënt is immuno aanzienlijk minder vervelend dan chemo. De immuno-behandeling bestaat uit toedienen van vloeistof via een infuus. In het ziekenhuis gedurende een half uur.
Bij chemo duurde het infuus twee uur (vier keer zo lang dus), en moest ik óók wekenlang een gigantische hoeveelheid pillen slikken. Met vervelende bijwerkingen, waarvan sommige nog steeds last geven. De bijwerkingen van immuno zijn veel milder. Na de eerste behandeling merk ik er helemaal niets van zelfs.

1 juni 2022

Het gaat nog steeds zo goed als een week geleden. En om het in de juiste balans te zetten: ik voel me nu beter dan precies een jaar geleden. Toen deed ik de chemokuur, en daar voelde ik me niet heel fijn bij.

Gisteren een stemopname gedaan over immunotherapie. Zoals het thema kanker al vaker voorbij is gekomen in voice-over-teksten de afgelopen maanden. Dat zijn gewoon opdrachten die bij me binnenkomen, zonder dat die opdrachtgevers iets weten over mijn toestand.
Ook in gesprekken in het dagelijkse leven komt kanker steeds maar weer voorbij. Daardoor wil ik soms als vanzelf over mijn eigen situatie beginnen. Maar ik vind het nog steeds te vroeg om er grootschalig ruchtbaarheid aan te geven. Waarom zou ik anderen lastig vallen met nieuws dat nog geen nieuws is? Op dit moment heb ik nergens last van en kan ik volop meedraaien in de maatschappij. En dat doe ik dan dus ook.

25 mei 2022

Begin 2021 ben ik geopereerd aan darmkanker en blaaskanker. Het leek allemaal goed te gaan en ik was daarna kankervrij verklaard. Maar er is in mei 2022 opnieuw kanker in mijn lijf gesignaleerd. In de lymfeklieren in mijn linker-lies. Uitgezaaide darmkanker.

Dit is niet te opereren en niet te genezen. De kans dat ik tachtig jaar oud zal worden, is uiterst klein geworden. Zeventig ga ik waarschijnlijk ook niet halen. Hoe oud ik wel zal worden, is niet precies te zeggen. Ik ben nu 57 en heb misschien nog een paar jaar te gaan. Twee, drie… vijf jaar? Langer? Korter?

Het zal afhangen van hoe de immuno-therapie aanslaat. Vorige week ben ik daarmee begonnen. Over een aantal maanden, ergens in september, valt hier meer over te zeggen.

Op dit moment voel ik me prima. Ik zit lekker in mijn vel, voel me niet ziek en ben hele dagen aan het werk.  Ik geniet van lekker eten en drinken. Zo gezond mogelijk. En ik maak veel muziek. Meer dan ik de afgelopen jaren heb gedaan.

Ik heb het nog niet aan veel mensen verteld dat mijn leven korter zal duren dan zij misschien verwachten. Daar zou ik anders mee omgaan als ik nog maar een maand te leven zou hebben. Of een jaar. Maar zolang het mogelijk is dat ik langer dan een jaar leef vanaf nu, hoe belangrijk is het dan om dat aan de wereld te vertellen? “Hoi, ik ben over vijf jaar dood. Misschien. Ja, kan ook over twee jaar zijn hoor. En wie weet word ik alsnog 70 omdat de medische wetenschap nog steeds sprongen vooruit maakt.”

Maar omdat intussen toch steeds meer mensen hiervan op de hoogte zijn, heb ik deze blog opgezet. Hier ga ik bijhouden hoe het met me gaat. Dat is makkelijker dan keer op keer persoonlijke berichtjes  beantwoorden. Ik wil graag in contact blijven met iedereen, maar ik heb er geen zin in om het de rest van mijn leven over de rest van mijn leven te hebben.

En héé, het is nog steeds zo dat ik kan overlijden door een ongeluk of aanslag. Net als elk van jullie.

Lang geleden heb ik gezegd: “Zolang ik leef, is het niet zeker dat ik dood ga.” Dat klopt voor mij nog steeds. Dat wil niet zeggen dat ik de dood ontken. Het besef is er altijd dat ik elk moment dood kan gaan. Op wat voor manier dan ook. Maar het besef is er ook dat het niet veel zin heeft daar verdrietig over te doen. Huil niet omdat ik dood ga, maar wees blij dat ik leef.

Willem

\/\/\/\/\