willem van den top

hoofdstuk 12

In deze blog houd ik bij hoe het mij vergaat sinds ik op 2 mei 2022 te horen kreeg dat ik uitgezaaide darmkanker heb.

Nieuwste bericht bovenaan.

28 juni 2022

Net telefonisch de uitslag gekregen van het bloed prikken van gisteren. De stand van zaken na twee keer immuno.

De tumor-marker (CEA-waarde) in het bloed is verder gedaald. Was vorige keer 4,3 en is nu 2,3. De internist noemde dat ‘normaalwaarde’, wat betekent dat ‘normale’ mensen die geen kanker hebben ook deze waarde kunnen hebben. Dit betekent niet dat ik geen kanker meer heb, maar is wel heel goed nieuws. Vlak vóór de immuno was die waarde 12,4. Dat het nu zoveel lager is, kan alleen maar door de immuno-therapie komen.

De slag om de arm is dat bloedmetingen niet altijd exact juist zijn en dat de ct-scan volgende maand preciezer zal laten zien hoe de situatie in mijn lijf is. Maar voor nu mag er toch wel een klein vlaggetje worden uitgestoken. Dat mijn lichaam zo snel en zo goed reageert, zou namelijk ook kunnen betekenen dat mijn lichaam langere tijd zo goed blijft reageren.

Alle andere bloedwaardes zijn ook goed, en ik heb geen last van merkbare bijwerkingen. Ik zit goed in mijn vel en werk volle dagen. De verkoudheid van vorige keer is ook weg. Smaak en reuk zijn prima. Nog nooit corona gehad.

Morgenochtend naar het ziekenhuis voor de derde immuno-kuur.


15 juni 2022

Nog steeds geen merkbare last van de immuno. Wel al bijna twee weken last van verkoudheid en keelpijn, maar daar hebben meer mensen last van op het moment. Ik denk niet dat dat met immuno te maken heeft.

Ik had me voorgenomen elke week een update te plaatsen hier, maar vind eigenlijk nu al dat dat best vaak is. Er is niet veel te melden namelijk. Het nieuwe voornemen is om weer wat te melden als er ook echt wat te melden is :-)


7 juni 2022

Ik ben net terug van bloedonderzoek in het ziekenhuis. De metingen zijn gunstig. CEA-waarde gedaald van 12,4 naar 4,3. Dit betekent met redelijke zekerheid dat de eerste immuno goed aanslaat en echt bezig is de kanker aan te pakken. Dus niet alleen af te remmen maar ook daadwerkelijk te verminderen. Voor nu is dat het beste nieuws dat ze me op dit moment konden geven. Meer zekerheid valt pas te geven na de volgende ct-scan over twee-en-halve maand.

Morgen volgt de tweede immuno-behandeling, die gedoseerd wordt op basis van de vandaag gemeten bloedwaarde.

De internist zei me dat veel darmkanker niet te behandelen is met immuno-therapie, maar dat de soort darmkanker die in mijn lijf zit nou net wel is aan te pakken met immuno.


3 juni 2022

De chemotherapie van vorig jaar had als doel om kankercellen die waren achtergebleven na de operatie te vernietigen. Dat is niet gelukt. Nu er uitzaaiïngen zijn, wordt geprobeerd met immuno-therapie de kankergroei te vertragen. Als het heel goed aanslaat, zou het zelfs mogelijk zijn dat de kanker even wordt teruggedrongen. Maar totale genezing is niet mogelijk. De internist was er onverbloemd duidelijk over: “Uiteindelijk wint de kanker.” Ze voegde daaraan toe: “Bij u denk ik niet in maanden maar in jaren.”

Dat is geen belofte, maar een inschatting. Het kan sneller of langzamer gaan.


Wat is het verschil tussen chemo en immuno? Chemo is een gif dat cellen doodt. Immuno zit slimmer in elkaar. Immuno zet het eigen afweersysteem - het eigen immuunsysteem - aan om de kanker-indringers te vernietigen.

Kankercellen onstaan door een fout tijdens de celdeling. Het lichaam zou die fouten moeten herkennen, maar heeft dat hier niet gedaan. Immuno-therapie zet het lichaam alsnog aan om de ongewenste indringers te herkennen en aan te pakken.

Volgens de internist geven de onderzoeken aan dat de kans vrij groot is dat mijn lichaam goed reageert op die immuno. Het werkt namelijk niet bij iedereen, en niet bij iedereen even goed. Hoe het bij mij gaat werken, is afwachten. Zekerheden bestaan niet en ik wil er niet al te optimistisch over zijn. Maar de teneur is wel hoopvol. In september valt hier meer concreets over te zeggen.


Voor mij als patiënt is immuno aanzienlijk minder vervelend dan chemo. De immuno-behandeling bestaat uit toedienen van vloeistof via een infuus. In het ziekenhuis gedurende een half uur.
Bij chemo duurde het infuus twee uur (vier keer zo lang dus), en moest ik óók wekenlang een gigantische hoeveelheid pillen slikken. Met vervelende bijwerkingen, waarvan sommige nog steeds last geven. De bijwerkingen van immuno zijn veel milder. Na de eerste behandeling merk ik er helemaal niets van zelfs.


1 juni 2022

Het gaat nog steeds zo goed als een week geleden. En om het in de juiste balans te zetten: ik voel me nu beter dan precies een jaar geleden. Toen deed ik de chemokuur, en daar voelde ik me niet heel fijn bij.


Gisteren een stemopname gedaan over immunotherapie. Zoals het thema kanker al vaker voorbij is gekomen in voice-over-teksten de afgelopen maanden. Dat zijn gewoon opdrachten die bij me binnenkomen, zonder dat die opdrachtgevers iets weten over mijn toestand.
Ook in gesprekken in het dagelijkse leven komt kanker steeds maar weer voorbij. Daardoor wil ik soms als vanzelf over mijn eigen situatie beginnen. Maar ik vind het nog steeds te vroeg om er grootschalig ruchtbaarheid aan te geven. Waarom zou ik anderen lastig vallen met nieuws dat nog geen nieuws is? Op dit moment heb ik nergens last van en kan ik volop meedraaien in de maatschappij. En dat doe ik dan dus ook.


25 mei 2022

Begin 2021 ben ik geopereerd aan darmkanker en blaaskanker. Het leek allemaal goed te gaan en ik was daarna kankervrij verklaard. Maar er is in mei 2022 opnieuw kanker in mijn lijf gesignaleerd. In de lymfeklieren in mijn linker-lies. Uitgezaaide darmkanker.


Dit is niet te opereren en niet te genezen. De kans dat ik tachtig jaar oud zal worden, is uiterst klein geworden. Zeventig ga ik waarschijnlijk ook niet halen. Hoe oud ik wel zal worden, is niet precies te zeggen. Ik ben nu 57 en heb misschien nog een paar jaar te gaan. Twee, drie… vijf jaar? Langer? Korter?

Het zal afhangen van hoe de immuno-therapie aanslaat. Vorige week ben ik daarmee begonnen. Over een aantal maanden, ergens in september, valt hier meer over te zeggen.


Op dit moment voel ik me prima. Ik zit lekker in mijn vel, voel me niet ziek en ben hele dagen aan het werk.  Ik geniet van lekker eten en drinken. Zo gezond mogelijk. En ik maak veel muziek. Meer dan ik de afgelopen jaren heb gedaan.


Ik heb het nog niet aan veel mensen verteld dat mijn leven korter zal duren dan zij misschien verwachten. Daar zou ik anders mee omgaan als ik nog maar een maand te leven zou hebben. Of een jaar. Maar zolang het mogelijk is dat ik langer dan een jaar leef vanaf nu, hoe belangrijk is het dan om dat aan de wereld te vertellen? “Hoi, ik ben over vijf jaar dood. Misschien. Ja, kan ook over twee jaar zijn hoor. En wie weet word ik alsnog 70 omdat de medische wetenschap nog steeds sprongen vooruit maakt.”


Maar omdat intussen toch steeds meer mensen hiervan op de hoogte zijn, heb ik deze blog opgezet. Hier ga ik bijhouden hoe het met me gaat. Dat is makkelijker dan keer op keer persoonlijke berichtjes  beantwoorden. Ik wil graag in contact blijven met iedereen, maar ik heb er geen zin in om het de rest van mijn leven over de rest van mijn leven te hebben.


En héé, het is nog steeds zo dat ik kan overlijden door een ongeluk of aanslag. Net als elk van jullie.


Lang geleden heb ik gezegd: “Zolang ik leef, is het niet zeker dat ik dood ga.” Dat klopt voor mij nog steeds. Dat wil niet zeggen dat ik de dood ontken. Het besef is er altijd dat ik elk moment dood kan gaan. Op wat voor manier dan ook. Maar het besef is er ook dat het niet veel zin heeft daar verdrietig over te doen. Huil niet omdat ik dood ga, maar wees blij dat ik leef.


Willem


\/\/\/\/\